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La storia di Virna

La diagnosi

La mia malattia infiammatoria cronica intestinale mi è stata diagnosticata a 18 anni. Quando mi sono decisa ad andare dal medico L e non so perché non l’ho fatto prima, forse perché mi imbarazzava troppo L avevo sintomi da un anno. Non ne ho parlato con nessuno dei miei familiari fino a quando la situazione è diventata insostenibile. 

Andavo in bagno una ventina di volte al giorno e perdevo molto sangue. Non riuscivo a uscire di casa. Avevo veramente paura.

Ma quando mi è stata fatta la diagnosi di malattia infiammatoria cronica intestinale, non ne ero assolutamente consapevole: ero convinta che avrei risolto il problema e quindi non ero poi così spaventata. Anche se i sintomi erano terribili, mi sentivo forte e non consideravo una malattia infiammatoria cronica intestinale così grave come poi in realtà si è dimostrata.

I cambiamenti dovuti alla malattia cronica intestinale

All’inizio la mia vita dopo la diagnosi di malattia infiammatoria cronica intestinale non è cambiata molto. Ho incominciato a prendere dei farmaci e la terapia funzionava. Avevo un medico che non si preoccupava granché della mia alimentazione o del mio stile di vita. Il problema era che vivevo da sola e quindi mangiavo in modo disordinato. Per di più, non sempre accettavo la mia malattia infiammatoria cronica intestinale né prendevo regolarmente i miei farmaci.

Dopo un anno i sintomi della malattia infiammatoria cronica intestinale sono ricomparsi. Ho dovuto passare a una terapia più forte che mi ha fatto stare molto male.

I rapporti con gli altri

All’inizio ho cercato di nascondere la mia malattia infiammatoria cronica intestinale, proprio perché pensavo di poterla controllare. Non sentivo alcuna necessità di parlarne con gli altri. 
Più tardi, quando ho incominciato a stare veramente male, ho iniziato a dirlo a tutti, anche a quelli che non conoscevo. Dicevo che avevo una malattia infiammatoria cronica intestinale e che probabilmente avrei dovuto andare in bagno nei momenti meno opportuni. In questo modo ho creato intorno a me una zona di protezione. La gente è portata a pensare male quando non sa quello che succede realmente: l’immaginazione è peggio della realtà. Dicendo loro la verità, tutto aveva una spiegazione logica.

Cerco di non considerare la malattia infiammatoria cronica intestinale come una cosa troppo negativa, perché ci devo convivere. Ne parlo con gli altri, perché non c’è niente di male.

La convivenza con la Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale

Ho provato tanti farmaci diversi, ma non stavo molto bene. Per 3 anni ho continuato a entrare e uscire dall’ospedale, perché avevo dei sintomi molto gravi. Ero spaventatissima. 
Nel frattempo, per me era arrivato il momento del matrimonio ed ero molto tesa. Il giorno delle nozze non ero preoccupata per me, ma per i miei cari, perché sapevo che loro invece vivevano in uno stato di preoccupazione continua. Temevo anche di poter avere “un problema” durante quella giornata ed ero così ansiosa che ho trasmesso questa ansia anche a mio marito, a mia sorella e a tutti quelli che mi stavano vicino. Vivevo ogni momento con questa tensione addosso e non riuscivo assolutamente a superarla. 
Qualche giorno dopo il matrimonio sono finita in ospedale, perché mi ero molto aggravata.

Il momento importante

Sono rimasta in ospedale 4 settimane. È stato il ricovero più lungo e anche il più terribile. Dopo una serie infinita di esami, il medico mi ha detto che non potevano fare altro e che sarebbe stato meglio operarmi. Ma io non ero psicologicamente pronta: sentivo che doveva esserci un’alternativa. Allo stesso tempo, però, avevo veramente toccato il fondo e perso quasi tutte le speranze.

Sono scoppiata a piangere e mi sono chiusa in bagno. In questa occasione mia sorella mi ha aiutato molto, dicendomi che “ce la potevo fare”. Piano piano ho iniziato a crederle e il momento in cui mi sono sentita fiera di me è stato quando ho detto al medico che non avrei fatto l’intervento. Alla fine ho capito che avevo la forza sufficiente per aiutare me stessa. In quel momento ho capito che non dovevo perdere le speranze.

Così ho deciso di andare avanti, anche se nessuno era pronto a scommettere che ce l’avrei fatta. Nemmeno io ero sicura che ce l’avrei fatta, ma a quel punto sapevo che avrei fatto tutto il possibile per alleviare la mia malattia infiammatoria cronica intestinale. 



Con una malattia infiammatoria cronica intestinale non ci sono tante storie a lieto fine: per definizione, è una malattia da cui non si guarisce. È stata dura sentirselo dire. Ma in quel periodo mia sorella stava leggendo un sacco di libri sui possibili modi per gestire una malattia infiammatoria cronica intestinale L meditazione, agopuntura, yoga L e ha incominciato a passarmi qualche informazione. E così ho provato: non ero tanto convinta che funzionasse, ma in compenso ero certa che volevo provare ogni soluzione possibile. Ho iniziato con le tecniche di rilassamento: meditazione, yoga, training fisico. Ho anche incominciato a mangiare in modo più sano e a prendere gli omega 3. Non so quale di questi ha funzionato, ma nel complesso sono stata meglio. Poi ho detto basta all’università e a tutto lo stress che mi causava. E quello è stato il momento in cui ho iniziato a sentirmi bene come mai prima di allora.

Anche la psicoterapia mi ha aiutato molto. Una malattia infiammatoria cronica intestinale è psicologicamente aggressiva: hai bisogno di qualcuno che ti aiuti ad affrontarla. A volte ti sembra di essere impotente: la psicoterapia invece mi ha insegnato che potevo domare la mia malattia infiammatoria cronica intestinale e mi ha anche aiutato a occuparmi di più del mio corpo.

Ho fatto psicoterapia per un anno e in questo anno sono stata bene sia fisicamente che mentalmente. Ho iniziato nuovamente a vivere nonostante la malattia infiammatoria cronica intestinale. A distanza di 11 mesi dall’ultimo ricovero sono andata a studiare 5 mesi a Valencia, nella Spagna del sud, per il progetto Erasmus. Prima per me sarebbe stato impossibile: avevo paura dei posti che non conoscevo, figurarsi andare all’estero. Ma dopo la psicoterapia mi sentivo abbastanza sicura per farlo.

Quando sono arrivata a Valencia, avevo un po’ paura perché era la prima volta da quando mi era stata diagnosticata la colite ulcerosa che avrei dovuto restare per così tanto tempo lontana da casa. Oltretutto ero reduce dalla fase più severa della malattia infiammatoria cronica intestinale e avevo perso un po’ di sicurezza in me stessa. Ma, quando ho spiegato la mia situazione ai coordinatori del progetto, loro mi hanno rassicurato dicendo che in caso di bisogno avrei potuto ritornare a casa. Dopo un po’, mi sono resa conto che tutto stava andando per il verso giusto: vivevo una vita nuova e indipendente e questo è uno dei miei più grandi successi, tenuto anche conto di tutti gli smacchi che ho dovuto subire prima. Alla fine sono riuscita a finire l’Erasmus e mi sono divertita moltissimo. 



Naturalmente con una malattia infiammatoria cronica intestinale è impossibile continuare a fare tutto quello che facevo allora, perciò ora cerco di trovare un equilibrio. Mangio sano (cibi freschi e biologici); prendo gli omega 3; cerco di non agitarmi e pratico yoga, kickboxing e qualche tecnica antistress. La cosa più efficace per me è stata la psicoterapia. Ognuno di noi deve trovare quello che funziona meglio nel suo caso. Io ho imparato a riconoscere quello che funzionava per me.

Adesso sono 18 mesi che non entro in ospedale e non ho più sintomi legati alla malattia infiammatoria cronica intestinale. Non so come mai, forse perché mi sto prendendo più cura di me e anche perché sono diventata più ligia e non mi capita più di dimenticarmi di prendere i farmaci. Penso di aver trovato il modo giusto per gestire la mia malattia infiammatoria cronica intestinale. 


I consigli per chi soffre di malattia infiammatoria cronica intestinale

• Non devi avere paura di una malattia infiammatoria cronica intestinale: tra i sintomi che provoca ce ne sono alcuni veramente terribili, ma controllare il proprio corpo è possibilee 


• Accetta i consigli: quando stavo molto male pensavo che nessuno potesse capire me o la mia malattia. Ero cocciuta e piena di rabbia. Non ero pronta ad accettare l’aiuto degli altri proprio quando ne avevo più bisogno 

• Non arrenderti. Ricorda che la malattia si può gestire.

• Penso che tutti quelli che soffrono di una malattia infiammatoria cronica intestinale dovrebbero provare la psicoterapia: è di grande aiuto nella gestione della malattia 

Il mio futuro

Dopo l’Erasmus ho ripreso l’università e mi sono laureata il mese scorso. Sono molto orgogliosa di essere riuscita a completare gli studi e ora voglio iscrivermi al dottorato in scienze della comunicazione. 

Ho notato che, quante più cose nuove sperimento o quanti più traguardi raggiungo, tanto più aumenta la mia autostima. Può essere molto facile perderla quando si ha una malattia infiammatoria cronica intestinale: a me, per esempio, basta vedere un filo di sangue o sentire una fitta alla pancia. Ecco perché non devo mollare. Ma adesso ho una buona riserva di autostima e fiducia in me stessa. 
Spero di continuare con gli studi post universitari e di non rinunciare mai a mettermi in gioco e a migliorarmi! 



Attenzione: NON SOSTITUISCE I CONSIGLI DEL MEDICO. Le storie di questi pazienti sono riportate a titolo puramente informativo e non sostituiscono la diagnosi, il trattamento, la consulenza o l’assistenza da parte di un professionista della salute. Prima di prendere qualsiasi decisione in merito alla tua salute, consulta il tuo medico.